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Damares Alves vai solicitar audiência com o ministro Alexandre Padilha para tratar do tema
Em audiência pública que debate os desafios dos portadores de doenças raras diagnosticados já na vida adulta, realizada nesta segunda-feira (11), a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) criticou a ausência de representante do Ministério da Saúde e disse que vai solicitar encontro com o ministro Alexandre Padilha para debater o tema.
A declaração ocorreu após palestra da médica neurologista Fernanda Ferraz, que apontou falhas nos protocolos do Sistema Único de Saúde (SUS) para identificação e atendimento dos pacientes de Esclerose Múltiplica e Neuromielite Óptica, bem como a dificuldade de acesso a medicamentos.
Para a senadora, a ausência do Ministério denota falta de compromisso com a pauta. “Eu tenho pessoas que vêm doentes, de outros estados, com problemas seríssimos de mobilidade. Aí o coordenador da área não pode vir, estando a 100 metros da gente”, criticou.
Também participam do encontro o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne; a psicóloga clínica Marcela Borges Mustefaga; a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro; e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.
Debate
Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde., o que representa aproximadamente 5% da população.
As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 – CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social.
Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.
