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Presidente sanciona lei que torna exame para Fibrodisplasia Ossificante obrigatório para recém-nascidos
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que torna obrigatória a realização do exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos. O exame será realizado nas consultas de rotina tanto na rede pública quanto privada, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A lei foi publicada nesta quinta-feira (9) no Diário Oficial da União.
A FOP, uma doença genética rara que afeta uma em cada dois milhões de pessoas, provoca a formação de ossos fora do esqueleto, prejudicando tendões, ligamentos e outros órgãos. Estima-se que cerca de 4 mil pessoas em todo o mundo convivam com essa condição incurável, que geralmente começa a se manifestar na infância (0 a 5 anos), limitando movimentos como de pescoço, ombros e membros.
Os pacientes com FOP podem também enfrentar dificuldades respiratórias, alimentares e para abrir a boca. A malformação do dedo maior do pé (hálux) bilateralmente, e a possível deformação de polegares, são sinais importantes para o diagnóstico precoce. Além disso, a má formação da coluna vertebral e do fêmur são outros sinais congênitos da doença.
Embora não haja cura para a FOP, o tratamento disponível no SUS, que inclui cuidados multiprofissionais e medicamentos, pode amenizar sintomas e inflamações. A assistência especializada para crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP é oferecida em hospitais-escola ou universitários, além dos Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados. O tratamento inclui o uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença.
