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Bebê de 4 meses recebe gratuitamente medicamento de até R$ 10 milhões no Hospital da Criança de Brasília
O Distrito Federal se tornou a primeira unidade da Federação a oferecer gratuitamente, pela rede pública, o Zolgensma — um dos medicamentos mais caros e inovadores do mundo para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A aplicação foi realizada no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), referência nacional em doenças de média e alta complexidade, mantido pelo GDF com investimento anual de R$ 384 milhões.
A primeira beneficiada foi uma menina de quatro meses, diagnosticada pelo teste do pezinho aos 13 dias de vida. A infusão do medicamento foi feita na quarta-feira (14) e, após alta, a criança foi visitada nesta quinta (15) pela governadora em exercício Celina Leão, pelo ministro da Saúde Alexandre Padilha e por autoridades de saúde do DF.
“É um momento histórico. O DF se consolida como referência no atendimento a doenças raras, com uma rede estruturada e profissionais preparados. Esperamos que muitas outras crianças sejam beneficiadas”, afirmou Celina. Atualmente, o HCB acompanha 60 crianças com AME, e três já têm indicação para o novo tratamento.
O Zolgensma, com custo entre R$ 7 milhões e R$ 10 milhões por dose, substitui a função do gene SMN1, crucial para a sobrevivência dos neurônios motores. O tratamento é disponibilizado pelo SUS após acordo de compartilhamento de risco com a fabricante, com pagamento vinculado à eficácia da terapia.
O ministro Alexandre Padilha destacou que o Brasil integra um grupo seleto de seis países que oferecem o tratamento gratuitamente e anunciou a expansão da aplicação para outros 16 estados. A meta é alcançar até 140 pacientes em dois anos.
A mãe da bebê, Milena Brito, de 20 anos, emocionou-se: “Depois de tanta luta na Justiça, receber esse tratamento gratuitamente é uma bênção. Agora posso sonhar em ver minha filha andar, falar e viver uma vida normal.”
Segundo a neurologista Janaína Monteiro Chaves, a resposta clínica da paciente foi positiva, e o acompanhamento será semanal no primeiro mês.
Desde sua inauguração em 2011, o HCB já realizou mais de 8,1 milhões de atendimentos, incluindo quase 1 milhão de consultas. Em janeiro de 2024, o hospital ganhou uma nova sala de espera cirúrgica e um centro de simulação realística, graças a convênio com o Instituto BRB e o Icipe.
